Cédric et Pauline avec leurs deux enfants,Marilou et Léon,à Marseille,en décembre 2024. YOHANNE LAMOULÈRE POUR « LE MONDE » Sur la table du petit déjeuner de la maison marseillaise,un rayon de soleil lèche une tasse de chocolat chaud. Des Chocapic en pagaille,des œufs brouillés et une compote font la queue pour la cuiller de Marilou,4 ans. Elle mange toute seule,il est 8 h 05. Cédric,son papa,37 ans,alimente le feu dans le poêle. Pauline,sa maman,36 ans,prépare la boîte du repas de Léon,son petit frère de 15 mois,qui dort encore après une nuit agitée.
Une scène de famille classique,un vendredi matin de novembre. Mais dans cette maison,tout n’est pas banal. Marilou est « neuroatypique »,il lui manque un bout de gène. « Microdélétion 2q37 »,voilà le nom de sa différence,énoncé par une généticienne alors qu’elle n’avait que quelques mois de vie. En commençant à relater son histoire,Pauline Mangin prévient : elle n’a pas beaucoup dormi la nuit dernière,et ces lendemains-là sont plus éprouvantsque les autres.
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